📍 Neke priče ne počinju uzvikom, već tihim pitanjem i odlučnošću da se ne odustane. Upravo tako je nastalo udruženje “Hrabriša”, iz borbe roditelja dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima.
Ivana Badnjarević, čija ćerka boluje od deficita tirozin hidroksilaze, osnovala je udruženje kako bi drugim roditeljima olakšala put do dijagnoze i terapije. „Dijagnostička odiseja trajala je dugo. Poželela sam da drugi roditelji ne prođu kroz isto“, izjavljuje Ivana u novoj epizodi serijala “Snaga borbe”.
Udruženje danas pomaže porodicama koje se po prvi put susreću sa nepoznatim dijagnozama, zbunjujućom birokratijom i emocionalnim izazovima. „Roditelji postaju i terapeuti, i pravnici, i borci“, kaže Vanja Kovačević iz “Hrabriše”.
💡 Kroz stručnu pomoć i tumačenje propisa, “Hrabriša” pomaže roditeljima da brže dođu do neophodnih terapija – pa čak i do lečenja u inostranstvu o trošku države, ako je to jedina opcija.
Udruženje je osnovano 2016. godine i danas ima znatno širu ulogu – od edukacije, preko javnog zagovaranja do konkretne pomoći na terenu.
🧬 U Srbiji je tek nedavno uspostavljen registar retkih bolesti, što je prvi korak ka sistematskoj podršci. Ipak, mnogi i dalje ostaju “nevidljivi” u sistemu. „Dokle god deca prolaze ispod radara dijagnostike, imamo posla“, dodaje Badnjarević.
🎒 Deca sa retkim bolestima često imaju nevidljivi invaliditet i njihove potrebe ne prestaju – one se samo transformišu kroz život. Od borbe za terapiju do borbe za upis u vrtić, pristup školi, društvu i tržištu rada.
„Biti hrabar ne znači uvek boriti se – ponekad znači čekati. Ponekad znači prihvatiti“, poručuju iz “Hrabriše”.
📲 Više informacija: www.hrabrisa.rs