Jedan odlazak kod logopeda iznosi 1.500 dinara. Čas sa defektologom je 3.000. Taksi u koji mogu da stanu specijalizovana invalidska kolica košta više od 10.000 dinara mesečno. A kada u Kraljevu nema termina ili odgovarajućeg stručnjaka, porodica seda u automobil i ide u drugi grad. Plaća gorivo, putarinu, parking, nekada i prenoćište. Kod kuće ostaju posao, druga deca i svakodnevni život.
Za roditelje dece sa smetnjama i poteškoćama u razvoju nema raspusta od terapija, lekova i nege. Nema ni jednostavnog odgovora na pitanje koliko sve to košta. Jer cena nije samo ono što piše na računu privatnog logopeda, defektologa, fizijatra, fizioterapeuta, psihologa, endokrinologa, neurologa…
Cena je, kažu, i gorivo do Kragujevca. Cena je taksi do škole kada kolica ne mogu po kiši. Cena je noćenje kada pregled nije moguće završiti za jedan dan. Cena je i radni dan koji roditelj izgubi. A nekada je cena – pomoć građana.
Četiri kraljevačke priče pokazuju kako izgleda život porodica dece sa smetnjama u razvoju kada ono što im je potrebno ne mogu da dobiju dovoljno brzo ili dovoljno često kroz javni sistem.
„Detetu treba svaki dan rad sa stručnjacima“
Anđelka Hasanović je majka sedmogodišnjih blizanaca. Jedno od njene dece ima autizam, cerebralnu paralizu i više pridruženih dijagnoza. Ona najbolje zna koliko košta jedna terapija. I koliko košta kada ih treba mnogo. Za dete kome je potreban svakodnevni rad, to brzo postaju desetine hiljada dinara mesečno.
„Detetu treba svaki dan rad sa stručnjacima. Mi to ne možemo da dobijemo kroz sistem“, objašnjava Anđelka i dodaje da je jedna od mnogobrojnih „srećnica“ što ima priliku da radi, budući da ima pomoć svekrve koja može da čuva dete dok je ona na poslu.
Posle dugoročne borbe uspeli su da detetu „obezbede“ pravo na ličnog pratioca. Ali tome su, kaže, doprineli i čelični živci, odlasci kod nadležnih organa i žalbe institucijama kako bi ostvarili prava koja im sleduju, poput odgovarajućeg stepena invaliditeta za korišćenje prava na tuđu negu.
Anđelka je diplomirani ekonomista, ali godinama radi kao frizerka. Zahvaljujući fleksibilnosti posla uspeva da, uz pomoć supruga, zaradi dovoljno da dete ima najosnovnije „nevidljive“ troškove koje ne „pokriva“ država.
U Razvojnom savetovalištu Doma zdravlja Kraljevo trenutno rade jedan logoped, dva psihologa, jedan pedagog i medicinska sestra. Sam Dom zdravlja je prilikom otvaranja novog savetovališta 2023. godine saopštio da između 1.500 i 2.000 dece iz Kraljeva i okolnih mesta zahteva neki vid razvojne podrške.
Jedan logoped i između 1.500 i 2.000 dece kojima je potrebna neka vrsta podrške. Nije teško razumeti zašto roditelji govore o čekanju.
Anđelka ističe da za svoje dete u više navrata nije mogla da dobije dovoljan broj termina. A dete ne može da čeka zato što nema dovoljno termina. Jer svaki dan znači. Za motoriku, koordinaciju, razvoj. Zbog specifičnosti situacije, dete je i na specijalnom režimu ishrane, što je dodatno veliko opterećenje za kućni budžet.
Roditelji u gradu na Ibru prinuđeni su da terapiju traže privatno. A ako nema mesta ni kod privatnog stručnjaka u Kraljevu – ide se dalje. Čačak. Kragujevac. Beograd. Nekada i dalje. I tada terapija dobija novu cenu.
Uzmimo za primer: ako porodica iz Kraljeva ode do Čačka automobilom koji troši oko osam litara benzina na 100 kilometara, samo gorivo za povratni put iznosi oko 1.300 dinara, po ceni benzina od oko 207 dinara za litar. Do Kragujevca je oko 53 kilometra u jednom smeru. Za isti automobil, povratno putovanje znači oko 1.750 dinara samo za gorivo.
To je jedan odlazak. Ukoliko se ide jednom nedeljno, samo gorivo može da bude oko 5.000 do 7.000 dinara mesečno. Ako je terapija dva puta nedeljno – duplo. A onda dolaze putarina, parking i hrana. Često pregled ili terapija zahtevaju da porodica ostane preko noći, pa se plaća i smeštaj.
U Čačku, recimo, jedno od dostupnih prenoćišta navodi cenu od 2.550 dinara za jednokrevetnu sobu, 4.400 za dvokrevetnu sa pomoćnim ležajem i 6.000 dinara za trokrevetnu sobu. Doručak se dodatno plaća 500 dinara po osobi.
Za jednu porodicu možda to nije veliki izdatak. Ali za roditelja koji već svakog meseca plaća terapije, lekove, pelene i pomagala – jeste. I zato cena terapije nije samo 3.000 dinara koliko košta tretman. Ako se ide u drugi grad, terapija može da znači još nekoliko hiljada dinara za put. A roditelj zbog toga mora da uzme slobodan dan – cena raste još više.
Dunja ne može da čeka
Sedmogodišnja plavokosa devojčica Dunja Mijailović ima polimikrogiriju, teško oštećenje mozga, cerebralnu paralizu i epilepsiju. Ima ozbiljne probleme sa disanjem i gutanjem i potrebna joj je neprekidna nega. Njena majka Milena godinama govori o tome koliko porodicu košta svakodnevna briga o detetu. Kiseonik. Lekovi. Pelene. Vlažne maramice. Suplementi. Pomagala. Putovanja. Pregledi. Terapije. Logoped. Defektolog. Fizioterapeut. Nutricionista.
Dunji su, kaže Milena, potrebne terapije i lečenje koje porodica ne može sama da finansira, pogotovo u doba godine kada dete odlazi na terapiju matičnim ćelijama. Zato su se u više navrata uključili građani. Organizuju se koncerti, bazari i druge humanitarne akcije. Novac se prikuplja i preko fondacije Budi human.
Prema podacima fondacije, za Dunju je potrebno više od 14 miliona dinara, a gotovo ceo taj iznos prikupljen je zahvaljujući donacijama građana. Da nije bilo humanih Kraljevčana, Milena, s knedlom u grlu, ističe da je pitanje da li bi Dunja danas bila živa.
Specijalizovana invalidska kolica su, takođe, roditelji kupili od sopstvenih potreba. Ona koja im „sleduju“ ne mogu da prate Dunjine probleme sa ekstremitetima i pokretima. Tu su i sredstva koja joj omogućuju da lakše diše, melemi, kreme protiv dekubita.
Za Dunjinu porodicu to nije samo broj na ekranu. To je broj koji govori da li će dete dobiti još jednu šansu.
Tanja prvo mora da pronađe način da Lena stigne do škole
Tanja Biserac je majka trinaestogodišnje Lene. Lena je rođena u šestom mesecu trudnoće. Ima cerebralnu paralizu, epilepsiju i VP šant. Njih dve žive u iznajmljenom stanu.
Tanja pravi torte i radi druge poslove kako bi zaradila. A onda dođe zima. Kiša. Led. Sneg.
Kolicima ne mogu bezbedno do škole zbog barijera i ivičnjaka koji nisu prilagođeni osobama sa invaliditetom. U letnjem periodu se, kaže, nekako i snađu, ali po kiši i poledici prinuđeni su da koriste taksi. Tanja ističe da samo za prevoz može da potroši više od 10.000 dinara mesečno. To je još jedan trošak koji se često ne vidi kada se govori o inkluziji.
U gradu na Ibru, takođe, ne postoji adekvatan prostor namenjen deci sa invaliditetom, pa ih roditelji često upisuju na radionice slikanja, crtanja i vajanja, u želji da se deca što više socijalizuju i budu prihvaćenija od vršnjaka i zajednice. Ali i to je još jedan „udarac“ na ionako istrošene kućne budžete.
Lena, na svu sreću, ima i ličnog pratioca. Žena koja je uz nju godinama postala je deo njihove porodice. Za dete koje teško prihvata promene, to nije mala stvar. Lični pratilac nije samo osoba koja dete odvede do škole.
To je neko ko zna njene navike, način komunikacije, šta je uznemirava i kako da joj pomogne, objašnjava majka.
Zato su roditelji dece sa smetnjama u razvoju početkom 2026. godine reagovali zbog odluke da lični pratioci ne rade tokom školskih raspusta i određenih praznika.
Deca, međutim, nemaju raspust od svojih potreba. Ne prestaju da im trebaju pomoć, nadzor i rutina zato što nema nastave. Za roditelja koji sam brine o detetu, dan bez pratioca često znači još jednu obavezu, neodlazak na posao, upitno radno mesto i manju platu.
A kada dete konačno nekome veruje?
To pitanje posebno boli u priči Jelene Daničić. Jelena je od 2023. godine radila kao lični pratilac dece sa smetnjama u razvoju u Centru lokalnih usluga Kraljevo. Radila je sa četvoro dece. Sa poslednjim dečakom, kako kaže, radila je samo dva dana.
Dovoljno, kaže, da je dete prihvati. Dovoljno da otac i učiteljica vide da su uspostavili dobar odnos. A onda joj je rečeno da dečaku više nije potreban lični pratilac. Ubrzo ju je pozvao njegov otac.
Prema Jeleninim rečima, iz Centra mu je rečeno da je ona dala otkaz. Jelena ističe da to nije tačno i da je njen angažman prekinuo Centar.
„Smatram da je razlog iznenadnog prekida ugovora moja javna podrška studentskim i građanskim protestima“, kategorična je Jelena, po profesiji profesorka srpskog jezika i književnosti.
To je njena tvrdnja. Centar lokalnih usluga nije potvrdio takvo objašnjenje i nije odgovorio na pitanja poslata elektronskim putem.
Jelena navodi da je ranije dobijala pohvale za svoj rad i da su joj govorili da je jedan od najboljih ličnih pratilaca.
„Imala bih razumevanja i za iskrenost. Za laži, nažalost, odavno nemam“, dodaje ona.
Prošlo je više od godinu dana od tog događaja, a Jelena još nije uspela da pronađe posao u struci, već, kako bi sastavila kraj s krajem, radi poslove sa srednjom stručnom spremom.
Kraljevo nije jedini grad sa ovim problemom.
U Čačku oko 100 dece koristi uslugu ličnog pratioca, dok se druge usluge socijalne zaštite pružaju desetinama drugih korisnika.
U Novom Pazaru je za uslugu ličnog pratioca u jednom postupku javne nabavke 2025. godine bila predviđena vrednost od 9,2 miliona dinara, uz podatke da postoji potreba za većim obuhvatom korisnika.
U Kragujevcu je usluga uvedena još 2021. godine, kada je bilo planirano 3,5 miliona dinara za najviše 27 korisnika.
Brojke nisu iste, kao što nisu iste ni potrebe gradova. Ali problem jeste sličan – kako obezbediti dovoljno ljudi, dovoljno termina i dovoljno novca za decu kojima je podrška potrebna svakog dana.
Milioni postoje, ali roditelji i dalje plaćaju
Grad Kraljevo novac za podršku osobama sa invaliditetom izdvaja kroz budžet. Za 2026. godinu Centru lokalnih usluga planirano je ukupno 91,579 miliona dinara. U okviru programa „Podrška osobama sa invaliditetom“, za usluge po ugovoru predviđeno je 65,84 miliona dinara.
Godinu ranije za usluge po ugovoru bilo je planirano 61,5 miliona dinara. Ali iz budžetskih dokumenata nije jasno koliko tačno od tog novca odlazi na lične pratioce dece. Ne vidi se ni jednostavan odgovor na pitanje koliko dece trenutno koristi uslugu, koliko ih čeka i koliko je pratilaca angažovano.
U programskim informacijama za 2024. godinu različite usluge vode se zajedno. Za programsku aktivnost „Podrška osobama sa invaliditetom“ bilo je planirano 59,901 miliona dinara, a izvršeno 58,867 miliona.
Novac se vidi. Ali se ne vidi ono što roditelj plaća mimo tog novca. Ne vidi se privatni logoped. Ne vidi se defektolog. Ne vidi se gorivo do Kragujevca. Ne vidi se prenoćište. Ne vidi se taksi do škole. Ne vidi se izgubljeni radni dan. Ne vidi se baka koja čuva dete dok je roditelj na poslu. Ne vidi se novac koji građani šalju za Dunjino lečenje.
Zato priča o deci sa smetnjama u razvoju nije samo priča o tome koliko novca Grad izdvaja. To je priča o tome koliko roditelji doplate. Koliko kilometara pređu. Koliko puta sednu u automobil i krenu u drugi grad. Koliko puta odlože sopstveni posao. Koliko puta računaju da li mogu da plate još jednu terapiju. I koliko puta moraju da traže pomoć drugih ljudi.
Jer roditelji ne traže da njihova deca imaju više od druge dece. Traže da imaju ono što im je potrebno, a to je da lečenje i napredak njihovog deteta ne zavise od toga koliko novca trenutno imaju u novčaniku.
Jer za njih to nije socijalna usluga. To je život njihovog deteta.
Koje je vaše mišljenje o ovoj temi?
Još niko se nije javio. Budite prvi.
