Deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, kao i njihovim roditeljima, Beograd godinama uskraćuje čitav niz usluga bez kojih su njihovi životi lišeni elementarnog dostojanstva. Udruženje roditelja „Evo ruka“ pokrenulo je inicijativu za izmenu Odluke o pravima i uslugama socijalne zaštite za decu i mlade osobe sa invaliditetom u gradu Beogradu, dokumenta na koji se pozivaju sve gradske službe kada deci sa invaliditetom i njihovim porodicama uskraćuju osnovna prava. Inicijativa je predstavljena 30. aprila u Press centru UNS-a, zajedno sa rezultatima istraživanja potreba i dostupnosti usluga socijalne zaštite za decu i mlade sa invaliditetom u Beogradu. Na istom događaju emitovan je i dokumentarni film o iskustvima majki koje neguju decu i mlade sa intelektualnim teškoćama i invaliditetom.
Ana Knežević, predsednica udruženja „Evo ruka“ i majka osobe sa višestrukim smetnjama u razvoju, objasnila je zašto je u Beogradu ključna upravo Odluka o pravima i uslugama socijalne zaštite. „Kad god bismo hteli da uvedemo neko novo pravo ili da se nekako izborimo za neku novu uslugu, shvatali smo zapravo da se uvek na kraju dođe do toga šta je propisano odlukom o pravima i uslugama na lokalnom nivou“, rekla je Knežević. Novac ide tamo gde odluka kaže, a usluge koje u njoj nisu navedene – ne postoje. Tako ova gradska odluka iz 2011. definiše da uslugu stanovanja uz podršku pruža isključivo Centar za smeštaj i dnevni boravak, isključivo u stanovima u vlasništvu grada – stanovima koji nikada nisu opredeljeni za tu namenu. „Sistem je rekao: jedini način na koji se usluga pruža je način na koji mi nećemo“, zaključio je defektolog Marko Košutić.
„Ne može, nema, nema mesta, nije predviđeno, sačekajte…“ To su rutinski odgovori koje dobijaju roditelji dece sa intelektualnim teškoćama i invaliditetom, kada se obrate za pomoć sistemu socijalne zaštite. Izražen u brojkama, ovaj poražavajući odnos Beograda prema najosetljivijim grupama ogleda se u činjenici da je tokom prošle godine samo devet porodica dobilo uslugu pomoći u kući. U najvećem gradu u zemlji postoji samo jedan licencirani pružalac usluge dnevnog boravka u Beogradu, čije usluge trenutno koristi oko 680 ljudi, od čega mlade osobe sa invaliditetom čine tek jednu četvrtinu. S druge strane, na zloglasnoj listi čekanja čak tri četvrtine ljudi su mladi.
Košutić je ukazao na paradoks koji blokira ceo sistem: voditelji slučaja u gradskim centrima za socijalni rad ne upućuju korisnike na usluge koje sami nisu tražili, jer unapred znaju da pružaoci nemaju kapaciteta. U prijemnoj proceni Centar za socijalni rad treba da izlista pet usluga na koje potencijalni korisnik ima pravo i za kojim ima potrebu, objasnio je Košutić, ali ta karika u lancu ne funkcioniše.
Slavica Živković, majka 36-godišnje ćerke sa intelektualnim teškoćama, opisala je šta znači živeti u takvom sistemu. Kada je ćerka završila školu, jedini dnevni boravak u gradu imao je 170 osoba na listi čekanja. „Morala sam da radim posao gde ću moći da dete vodim sa sobom“, rekla je Živković. Radni dan bio je niz vožnji – od kuće do udruženja, od udruženja do posla, sa posla po ćerku. „Taj zamor materijala je nešto što dolazi vremenom“, dodala je. Naglasila je da ni danas uslovi za dnevni boravak dece sa smetnjama i invaliditetom nisu prilagođeni stvarnom životu roditelja: ako dete pije antibiotik zbog upale zuba, ne može da ide u boravak; ako dobije napad, roditelj mora odmah da ga preuzme. „To nijedan poslodavac neće danas da istrpi“, konstatovala je Slavica Živković.
Živković i Knežević posebno su naglasile problem roditelja starijih od 65 godina koji i dalje neguju odraslu decu bez ikakve podrške. „Moraju neupitno da imaju dve usluge: pomoć u kući i personalni asistent za to dete, za tu sada već odraslu osobu“, rekla je Knežević. „Jako je teško, 36 godina 24 sata vi nosite jedno breme“, potvrdila je Živković. Defektolog Marko Košutić sažeo je ovaj problem: „Mi uspešno umnožavamo ljude u potrebi, jer ih trošimo.“ Umesto jednog korisnika, čitavoj porodici očajnički je potrebna pomoć.
Pravnica Milica Milić objasnila je da niža gradska odluka ne sme da ograniči prava koja su garantovana krovnim zakonom: „Nulta pozicija je da vi dobijete minimum onog prava koje je regulisano na celoj teritoriji Republike Srbije.“ Podsećajući da neke lokalne samouprave u Srbiji imaju bolje uređene socijalne usluge od glavnog grada, Košutić je dodao da bi Beograd mogao rešenja da „prepisuje od manjih opština“.
Udruženje „Evo ruka“ zatražilo je dijalog sa beogradskom upravom kako bi se obezbedile garantovane usluge – od pomoći u kući, koja treba da je dostupna svim porodicama od prvih dana dijagnoze, i stanovanja uz podršku, do sistemskih rešenja koja podrazumevaju da svaka usluga priprema korisnika za sledeću, umesto da ga ostavlja u vakuumu
